特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT) ‐Rare Disease net TSUNAGARU‐(アールディネット)理事長 香取久之さん。

1970年8月生まれ、東京都江戸川区出身。

17歳の時、急に腰に激痛が走り動けなくなり、痛みを伴う全身の筋肉のピクつき・痙攣・硬直等が始まる。しかし、原因は不明。その後も症状は悪化、34歳の時に診断されたのが、「アイザックス症候群(Isaacs Syndrome)」（疑い）という希少難病。

その他、筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、複合性局所疼痛症候群・線維筋痛症・肢端紅痛症（疑）等罹患しているが、根本的な治療法や治療薬は現在ありません。

容姿からは分かりずらく、現在も２４時間３６５日、全身の筋痙攣・硬直・強い痛み・こわばり感・疲労感・皮膚の灼熱感等々と向き合って生きている。

２０１０年１月に患者会（アイザックス症候群りんごの会）を立ち上げる。世の中には希少難病に限らず様々な疾患や障害、その他諸事情により周りから勝手にマイノリティーとされ、繋がることができずに社会から孤立し、前向きに生きることができない環境に身を置かざるを得ない方々が数多くいることを知る。さらに、その原因や責任は全面的に当事者やその家族にあるのではなく、今の人との繋がりの希薄さ、すべての人の意識にこそ問題があると痛感する。

「今の状況を何とか変えたい」との強い信念から、2013年6月約20年間勤務した大塚製薬を退職。希少難病の周知や研究支援活動に取り組む。

2015年1月1日に、新団体（希少難病ネットつながる）を設立する。2015年5月25日正式にNPO法人化、現在に至る。

2017年3月ヘルプマーク普及推進チャリティーイベントを兼ねた団体設立2周年大感謝祭を開催する。

【前半】

・NPO法人 希少難病ネットつながる - Rare Disease net TSUNAGARU　(RDneT/アールディネット) -

・学生時代

・社会人

・約３０年間の希少難病当事者としての想いや気づき

【後半】

・アイザックス症候群りんごの会（患者会）の立ち上げのきっかけ

・患者会について

・現在の活動について

・ヘルプマークについて

・生きづらさを感じているすべての人が、生きやすく明るくなる世の中について

【ラジオ de ありがとう】

【エンディング】

【前半】

・ ヘルプマーク普及推進チャリティーイベント「希少難病ネットつながる設立2周年大感謝祭」について

・ 出演者のご紹介

・ このイベントにおける3つの目標

【後半】

「つながり 寄り添い 支え合い 共生する」がキーワード

希少難病ネットつながる3つの活動について

1. 社会学的研究事業

  >>概要説明＆エントリーページ

2. 難病・障がい当事者等専用SNSサイト

  >>RD-Oasis(アールディオアシス)

3. 交流会

  >>RD-Café(あーるでぃかふぇ)

【ラジオ de ありがとう】

【エンディング】

2月18日(土） 21：00～21：30

3月4日(土） 21：00～21：30

※再放送はありません。お聴き逃しのないようお願いします。