NPO法人RDneT/アールディネット理事長 香取久之さん

Profile


特定非営利活動法人 希少難病ネットつながる(NPO法人RDneT) ‐Rare Disease net TSUNAGARU‐(アールディネット)理事長 香取久之さん。

 

1970年8月生まれ、東京都江戸川区出身。

 

17歳の時、急に腰に激痛が走り動けなくなり、痛みを伴う全身の筋肉のピクつき・痙攣・硬直等が始まる。しかし、原因は不明。その後も症状は悪化、34歳の時に診断されたのが、「アイザックス症候群(Isaacs Syndrome)」(疑い)という希少難病。

その他、筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)、複合性局所疼痛症候群・線維筋痛症・肢端紅痛症(疑)等罹患しているが、根本的な治療法や治療薬は現在ありません。

 

容姿からは分かりずらく、現在も24時間365日、全身の筋痙攣・硬直・強い痛み・こわばり感・疲労感・皮膚の灼熱感等々と向き合って生きている。

 

2010年1月に患者会(アイザックス症候群りんごの会)を立ち上げる。世の中には希少難病に限らず様々な疾患や障害、その他諸事情により周りから勝手にマイノリティーとされ、繋がることができずに社会から孤立し、前向きに生きることができない環境に身を置かざるを得ない方々が数多くいることを知る。さらに、その原因や責任は全面的に当事者やその家族にあるのではなく、今の人との繋がりの希薄さ、すべての人の意識にこそ問題があると痛感する。

 

「今の状況を何とか変えたい」との強い信念から、2013年6月約20年間勤務した大塚製薬を退職。希少難病の周知や研究支援活動に取り組む。

2015年1月1日に、新団体(希少難病ネットつながる)を設立する。2015年5月25日正式にNPO法人化、現在に至る。

2017年3月ヘルプマーク普及推進チャリティーイベントを兼ねた団体設立2周年大感謝祭を開催する。

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つながり寄り添い支え合い共生する希少難病ネットつながる設立2周年大感謝祭
開催日時:2017年3月18日(土)15:00~17:30 
会場:タワーホル船堀小ホール
住所:東京都江戸川区船堀4-1-1
170318event-flyer.pdf
PDFファイル 1.5 MB

2月18日(土)番組の内容


【前半】

・NPO法人 希少難病ネットつながる - Rare Disease net TSUNAGARU (RDneT/アールディネット) -

・学生時代

・社会人

・約30年間の希少難病当事者としての想いや気づき

 

【後半】

・アイザックス症候群りんごの会(患者会)の立ち上げのきっかけ

・患者会について

・現在の活動について

・ヘルプマークについて

・生きづらさを感じているすべての人が、生きやすく明るくなる世の中について

 

【ラジオ de ありがとう】

 

【エンディング】


番組BGMにも注目


今回の2番組のBGMにも耳を傾けてください。この歌は、シンガーソングライター吉崎さとしさんと山田賢明さんが、“つ・な・が・る”ことの大切さや想いを歌った「つながり」という曲です。

3月4日(土)番組の内容


【前半】

・ ヘルプマーク普及推進チャリティーイベント「希少難病ネットつながる設立2周年大感謝祭」について

・ 出演者のご紹介

・ このイベントにおける3つの目標

 

【後半】

「つながり 寄り添い 支え合い 共生する」がキーワード

希少難病ネットつながる3つの活動について

1. 社会学的研究事業

  >>概要説明&エントリーページ

 

2. 難病・障がい当事者等専用SNSサイト

  >>RD-Oasis(アールディオアシス)

 

3. 交流会

  >>RD-Café(あーるでぃかふぇ)

 

【ラジオ de ありがとう】

 

【エンディング】


番組放送日


2月18日(土) 21:00~21:30

3月4日(土) 21:00~21:30

 

※再放送はありません。お聴き逃しのないようお願いします。

1月7日、11日(土)21時放送

ラジオの聴き方


① 「東日本チャンネル」のバナーをクリックしてくだい。

 

② 東日本チャンネル「▶︎」ボタンをクリックすると放送が流れます。

 

※アプリ不要。インターネット環境さえあればPCでもスマートフォンでも簡単に聴くことができます。

 

※再生環境によっては、再生が開始されるまでに 20〜30秒程度の待ち時間が生じる場合がございます。

 

※再生に関するQ&Aは、ページの最後にご紹介しています。


今後の番組創りにご協力ください


番組をお聴きいただきまして、誠にありがとうございます。リスナーさまからの番組へのご意見やご感想などをお待ちしております。

今後の番組創りの参考にもさせて頂きますので、ぜひご協力の程よろしくお願い致します。

メモ: * は入力必須項目です

トラブルQ&A


Q:「▶」ボタンが押せません

A:一部のAndroid 携帯で再生ができない場合があります。

その際は、Chrome ブラウザで再生頂きますようお願いいたします。

 

Q:それでも再生ボタンが押せません

A:▶ボタン下部にあります「それでもラジオ配信が開始されない時は、コチラをご覧ください。」をご参考ください。

 

Q:放送が途切れてしまいます

A:受信側の通信状況により、放送が不安定になる場合があります。

ご自身の通信状況をご確認ください。

また、聴取に使用されているパソコン・スマートフォンが複数のアプリケーションの起動や、ブラウザのタブを開いている場合、パソコン・スマートフォンの動作が重くなり、音が途切れることがあります。

その場合はアプリケーション、ブラウザのタブを終了していただき、一度ページを更新後に、もう一度再生ボタンをクリック(タップ)してください。

若しくは、聴取に使用しているブラウザを再起動して下さい。

それでも音が途切れることがある場合は、パソコン・スマートフォンを再起動して下さい。

 

Q:放送が時間通りに開始・終了しません

A:インターネットストリーミング配信ですので、多少のラグが発生することがあります。

大きくタイムテーブルとずれている、又は、前後の番組が放送されている場合は、一度ページを更新していただき、もう一度再生ボタンをクリック(タップ)してください。

もしくは、聴取に使用しているブラウザを再起動して下さい。

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